Det virker fuldstændig vanvittigt at man ikke kan få at vide om ens bioprøver er blevet (mis)brugt i projektet.
Det giver mening hvis det er blændet, tænker jeg. Og hvis det er, hvad er så det værste der kan ske, god videnskab?
Men det kan da ikke være anonymiseret særlig meget hvis de har sammenholdt generne med fx skolekarakterer?
De genetiske data er blevet koblet sammen med oplysninger om alt fra personernes helbred, psykisk eller fysisk sygdom i familien, sociale og økonomiske forhold, uddannelse og beskæftigelse til for eksempel skolekarakterer og sessionsdata.
Som en der med 90% sikkerhed er en del af studiet: Fucking yikes!
Som en der også er en del af studiet med 90% sandsynlighed: Meget enig.
Tjo, det totale datasæt kan vel være anonymiseret. Ikke at man ikke kan finde ud af hvem der er tale om men hvis man fjerner identificerende data som navn og cpr nummer og iøvrigt blander med 13999 andre borgere…
Den ville helt klart ikke gå i dag. Men det her projekt har kørt siden 2012 - er der nogen der ved om de har fundet ud af noget nyttigt? Hvis alt det her gendata er blevet “stjålet” uden samtykke er det da interessant at vide om det så også har været nyttigt; om det har været noget værd, i det mindste.
